私と病気とヘルプマーク
先週の土日、
初めて通信大のスクーリングに参加しました。
朝10時から夕方5時まで
遠く離れた西東京市
電車に乗れないことを恐れた私は
二泊三日を、一人で、見知らぬ土地で過ごしました。
帰ってきた私はしばらくの間
「もう行きたくない」とぎゃんぎゃん泣き喚き、次の土日スクーリングのホテルを取ることを諦めました。
母には「じゃあなに、来週はそれでいかないつもりなの」ときつい言葉をなげられ
私はただ一言「そんな風に言わなくてもいいじゃん」と涙声で応えました。
お母さん、私はそんな言葉より先に
頑張ったねって言って欲しかった
そしてあわよくば
行かなくてもいいよと言って欲しかったの。
そうは言ってもこんなところで
夢を諦められない私は最終手段にでました。
それがこれ
「ヘルプマーク」です。
みなさん知ってますか、ヘルプマーク
知らなくてもこの色とマークからかなり
緊急性があることは通じるのではないかと思います。
基本的には
目に見えない障害がある人を
周りのみんながみつけやすくするためのマークって感じだと思います。
このヘルプマーク東京都発らしく、
まだ全国区じゃないらしいんです。
東京に住んでるからかわからないですが、
当たり前のことを過ぎてかなりびっくりしました。
私も今まで存在は知っていたけれど
怖くてつけようとも思わなかったです。
それをつけることは
やはりどうしたって自分が「健常者」ではないと認めることでした。
それでも、それを乗り越えてでも
今回ばかりは少しだけ
みんなの力を貸して欲しいと思ってしまったのです。
私は電車に乗れなくなり、普通の大学を諦め、中退の道を余儀なくされました。
それでもどうにが学位を取りたくて、
通信大に編入しましたが、そこでもやはり
すこしの通学がなければ学位がとれないのです。
だから
この日、この電車、一本だけ、
どうかすこしだけ、優しさを借して欲しかった。
すこしだけ優先的に、席に座わることを許して欲しかった。
私の症状はだいぶ落ち着いていますが
体調が悪い時や人ごみがすごい時はまだ電車にうまく乗れません。
ただその時席に座っていれば、かなり楽になれるのです。
そんな思いで私は今回
このマークをつけることに決めました。
ヘルプマークをつける意味は
人によってもかなり違うと思います。
裏面には一言かけるようになっているので、
倒れやすい人は連絡先や応急処置の仕方を
書いておくこともできますから、
命のお守りのような思いでつけている人もいます。
私のように目に見えない障害があって
すこしだけ力を貸して欲しいという願いで
つけてる人もいますし、
この日この電車だけと決めて
日中ずっとつけてるわけではない人も多いと思います。
また目に見える障害であっても
あえて率先してヘルプマークをつけることで、このマークの認知度を上げようとしてくださってる人もいます。
ただ１つ共通して言えることは
「労われよ、席を譲れよ」
そんな気持ちでつけてる人はいないということです。
そして、いてはいけないということです。
みんなたぶん、ほんの少しだけ
力を貸して欲しいんです。
そして私たちは絶対にこんなの事を言ってはいけません。
「このマークつけてるのに目の前で寝てる親父がいる、まじむかつく、健常者はいいよな、普通に働けて、私にはできないのにな、いいご身分だ」
気持ちは、痛いほどわかります。
それでも、私たちが心から望むのは
健常者と障害者が平等な世界なのに、
どうして「健常者様」に成り立たせるの
どうして「障がい者様」に成ろうとするの
それでは一生、平等になんてなれないじゃない。
「席を譲らなければいけない」なんていう
強制力なんてもたないで欲しい
人がみんな誰かの助け無しでは生きられないように、ほんの些細なものであって欲しい
ただただ小さな精一杯の、助けてでありたいです。
「あんなマークつけて、障がい者気取りですか、いいよねー、私もつけようかな、席座りたいし」
悲しすぎる偏見の目は尽きないと思います。
私もこのマークをつける事で
もしかしたら深く傷つくことがあるのかもしれないです。
それはひどく、
ひどく、怖いです。
それでも、胸を張らなければいけないのです。
それでも、相手を傷つけるようなことを仕返してはなにも始まらないのです。
障がいの重さや種類は、人それぞれです。
私は自分の障害は比較的軽度だと思っています。
だからこそ、つけるのにとても抵抗がありました。
でも他にも同じように思っている人は多いと思います。
「こんな程度の私がつけていいのか」と。
そして周りも思うのではないかと思います
「本当に障がいなの？ただのメンヘラじゃないの？」と。
でもそれでつける事を諦め、
1人で戦う人が増えてしまうのは
あまりにも、悲しすぎるから。
メンヘラだったとしても、
痛みを知ってる人は絶対に誰かを傷つけないから。
間違ってもふざけてマークをつけるなんてことは100ありえないことだから。
優先席は
優しさが先にくると書きます。
その主体は私たち当事者じゃなく、
周りの人達の優しさにあります。
どうか私たちの進む先に
周りの些細な優しさが先に溢れていれば
嬉しいなあと思います。
今日はこのへんで
photo by noa
■
なにもなくない
なにもなくないんだよ
私には立派な夢がある
助けたいんだろう
こんな私なら死ねばいい
生きていてもしかたない
消えちゃえばいい
私なんていらない
その声を隣で聞いてきたんだろう
自分もそう思う日々を過ごしてきたんだろう
死なない死なない死なない
生きろ、生きろ、生きろ
誰がなんと言おうと、君の誇りだろう
君にしかできないことだろう
夢中だけは君を裏切らない
私と病気とメンヘラってなに
いつものようにyoutube巡回をしていたら
某ユーチューバーさんが
「嘘つき、メンヘラ、本性を隠す女性」
というサムネとともに動画をあげていました。
(※今回書く内容はそのユーチューバーさんの是非を問うものでは一切ありません)
動画内では
「解離性障害」と語る女性が
被害妄想をくりひろげる、と言ったものでした
「解離性障害」とは...すごく簡単に言うと
強いトラウマやストレスから一時的に記憶が抜け落ちてしまい、その間に起こった事を覚えていないため生活に支障が起こってしまう障害です。
私それを見てね、
ずっと思ってた「メンヘラってなんぞや」を
考えてみたんです。
『メンヘラ』
現在は２つの意味があるみたいですね
②1の意味を飛び越え迷惑をかける人、関わるとめんどくさい人の総称、またはキャラクターとしてのコンテンツ
2018年、基本的に使われるのは②の意味だと思います。
私も立場的に滅多に使いませんが、
自分に対する自虐つっこみとして「メンヘラかよwwwww」みたいに軽く使ったりします
ただ上記使用例からも分かる通り、
基本は「よくない意味」として使われてるのかなと思います。
精神障害をもつ私は思います。
「こういう言葉があるから私たちの立場がもっと悪くなるんだ！！！！誤解され、理解されないのはこういう使い方をするせいだ！！」
って。
でも私ね、ここで意見を終わらせるのって
あまりにも傲慢だとも思うんです。
周りに「偽善かよ」「何様だよ」って言われてもおかしくないと思うんです。
大事なのは、
患ったものには、患ったもののマナーがあるということだと思うんです。
メンヘラの意味、①と②の意味の境界線はどこなのか、と考えた時それは
「他人が迷惑と感じるかどうか」
ただ迷惑をかけると一言で言っても
いろんな迷惑がありますよね。
人って常に誰かに迷惑をかけながら生きてるんです。
そこでじゃあなにが「かけられても受け止めてもらえる迷惑」になるのかなって考えた時
「一定のマナーを当事者がもっていること」
だと思うんです。
昔、私は②の意味でメンヘラでした。
それは私がまだ病気を隠してた頃の話です。
ドタキャンや体調不良、嘘を重ねて生き延びていたあの頃、
私はたくさんの罵倒を浴びせられていました。
そしてそれに対し
「ごめんなさい」
「本当はそんなんじゃないのに」という
罪悪感と悔しさの感情を感じていました。
今思えば、自分で自分の病気が理解できず、
混乱していた頃が、一番人に嫌な迷惑をかけ、傷つき、メンヘラだったと思います。
だけど症状が落ち着いて、すこしずつ自分を客観的にみて受け入れられた今
「他人への迷惑のかけ方」つまり「当事者なりのマナー」を身につけれたことで
周りとの関係が良好になり、あの頃のような罵声を浴びせられなくなったのかなと思います。
私が大きく大切にしているマナーの１つ
それは
「お前になにがわかるんだ」
という言葉を絶対使わないということです。
気持ちはすっごくわかります。
結局のところ本当のつらさって当事者にしかわからないから。でもそれを踏まえた上で
私たちは次に進まなければいけないんです。
言われた側からしたら
「そんなのわかってる！でもだから！こうしてわかりたいと思ってる！わかろうとしてる！
それなのに、そんな風に言わないで」
そんなようなとてもやるせない気持ちになり
迷惑を嫌な迷惑として受け取ってしまい
最終的に「もうお前に付き合うのは疲れた」
と感じさせてしまいます。
ただ私は
当事者には当事者のマナーがあって、
周りの人には周りの人のマナーがある
そこは必ず相互的でなければいけないと思ってもいます。
だから例えば病を持った当事者が、
周りの人から「なにもしてあげられなくてごめん」と言われた時
当事者は「そんなことない。いつも本当に助けられてるよ」と思えること。
心からそう思える人は多いと思いますが、
すごい現実的なことをいうと「変わってよ」って周りに言いたい時もあります。
でも、「いつも助けられてるよ、ありがとう」と言えるようにこころがけること。
これに対して周りの人は
「自分がしてあげられる一番現実的なことって、悲しいけど、結局金銭的援助なんだ」と
受け止めることが、マナーというより、
一番受け止めてる形なのかなと、思います。
もちろん心配してかけてくれる電話も
作ってくれるご飯も
存在そのものさえも当事者からしたら
大きな大きな、本当に大きな支えです。
これは間違いのない真実です。
でも、それって目に見えないところへの援助なんですよね。だから、当事者も、周りの人も、いくら熱量を注いだところで
それが当事者にとってよく働いてるのかわからないんです。
だから、「なにもしてあげられなくてごめん」なんて悲しい言葉が生まれてしまう。
一番よくないのは、
それによって周りの人が
「私にはなにもできない」と無力化してしまうこと、又は
「存在が支えだよ」という言葉を鵜呑みにし、
おごってしまうこと。
だから私は自分が当事者になっても、
周りの人になっても、思うようにしています。
当事者は
「いつも助けられてる、ありがとう」と。
周りの人は
『本当にしてあげられることは金銭的援助だ』と。
絶対にだめなのは相互の交換。
当事者が「お前にできることは金銭的援助だけだ」と周りへ言うこと、
周りが「いつも助けてやってるだろ」と言うこと。
マナーというとすこし違和感がありますが、
私はこうして病持ちには病持ちのマナーがあって、それを大切にする事が、
他人への迷惑の負担をぐっと軽くすると思っています。
長くなってしまったけれど、
最後まで読んでくださった人がいたらありがとうございました。
今日はこのへんで
phopo by takayanagi
私と病気と終わらせたい今日
1番不甲斐ないのは
解放された途端に、症状が和らぐことだ
迷惑をかけたあとのリカバーの仕方がわからない
何をどう言っても言い訳にしか聞こえない。
病気はどこまで隠し、
どこから開示するのか
職場には伝えた方がもちろん働きやすくなる。でも彼女たちのうちの何人が理解を示してくれるのだろうか
社会にはどこまで迷惑をかけていいのだろうか
迷惑をかけるくらいなら家にいればいい家にいるとの害ならばいっそ消えてしまえばいい
迷惑なんて、かける方もかけられる方も辛いだけだ
ただひとつ
睡眠が安定してなくて体調が悪かっただけ
それだけと思えればいいのに
それだけと思えない
2日連続で大きな発作が起きた
この先、乗り越えなければいけないものはたくさんあるのに。
もしその時も同じようになったら
私はまた何かを諦めなければいけない、
失わなければいけない。
本当に怖いのは
自分の体が自分の意思と関係なく動くあの感覚
そして少しずつかけて取り戻してきたものが、またじわじわと、奪われていくあの感覚
もう少し生きたいと願った昨日は
確かにあったはずなのに
もう終わらせてしまいたいとまで思う今日だった
幸せなまま死んでいたい
辛い中死んでいくのは悲しすぎる
例えばこの苦しみと、一緒に闘ってくれるようなパートナーがいればどんなに救われるだろう。
しかしどんなに愛があれど
病は2人分の未来を残酷なほど平等に曇らせる。
そうして結局闘うのは、いつだって1人ぼっちだった。
ここまで生きながらえてきた自分を誇らしく思い、同時にとても、浅ましく思う。
なんて自分は図々しい人間なのだろう。
夢を見すぎていた。
院に進み、臨床心理士になりたいなどと、身の丈に合わないような輝かしすぎる夢だった。
みんな必死に生きてる
だらか死んではだめだ
などという人は、本当に何も知らない人だと私は思う。
必死に生きているからこそ
終わりを選ぶ権利があるのだ。
他人でもなく、病気でもなく、
私の終わりは私が決めたい。
夢も、愛も、失ってしまった時苦しいもの全てを、私から遠ざけたい。
奪われるくらいなら、自分から手放したい。何も、望みたくない。
私と病気と白日
じりじりと、今日が奪われていく感覚
疲れ切った体と裏腹に
明日も頑張ろうという希望は絶望に
眠れないまま、朝が来る
布団に入って6時間が経つということ
君はあの青白い箱を知ってるか
朝のほんの少し手前
朝日でぼうっと不気味に照らし出される
白日の時を知ってるか
眠れずに腫らした赤い目で
掴めない宙を見つめ
てを伸ばしては白い布団は吸い込まれる
当たり前のことが
どうしてこんなにも私はできない
当たり前に仕事をして
当たり前に勉強をして
当たり前にご飯を食べて
どうして当たり前に寝て
朝起きて
今日を始められないのか
友達からの結婚報告は今日で6件目だ
幸せなのだろう
目もくらむような恋なのだろう
私は、寝ることさえままならないまま。
情けない。
惨めで、不甲斐ない。
じりじりと、今日が奪われていくようだ
新しい朝をくれ
新しい朝をくれ
ぴかぴかで真新しい
朝をはかせておくれ
私と与えられた人と奪われた人
どうあがいてもこの世には
「与えられた者」と
「奪われた者」がいるようです。
与えられた者と考えて自分のことが浮かぶ人の方が少ないのかもしれないけれど
奪われた者には確かにわかる感覚があるようで
私は確かに「奪われた者」でした。
春は与えられたものの匂いが強く
街を歩いててなんとなく苦しくなるのは
そんな陽気な匂いのせいなのかもしれません。
あの春に「君には未来があるから」と
背中の裏に隠し続けた思いがありました。
人の未来を奪うことしかできない、そんな錆びた鉛のような自分が、許せなくて仕方なかったです。
「人として与えられるはずであろう
一定数の自由、それに伴う希望」
わたしが体感ではかっている
与えられた者が持ち合わせているものは
これなのでは無いかと思います。
与えられるべきものが少ない、または小さい
それに伴い生活、生命活動に限界が生じる
幾晩か前に
医療系バラエティをぼーっと見ていた彼が
「こう言うのって突然くるから怖いよね〜やだな〜」と言っているのを聞いて
私は「そうだね」と笑いながら
ああ、この人は与えられた人だと思いました。
桜が満開だった夜に夜桜を見ていた彼が
「自分裏も表もないんです」と笑っているのを聞いた時も
ああこの人は与えられた人間だと思いました。
「とてもじゃないけど、
この世の中生きていこうとしたら
そんなこと言ってられないよ。」
そういう率直な感想が、
２つの場面を通して私の中にありました。
病の再発なんて突然の繰り返しで
そんなのに怯えていてはなにもできない。
裏も表も作っていなきゃ、とても社会に順応なんてできない、取り繕っていけない。
与えられた人は
嫉ましくもあり、羨ましくもあります。
与えられた人には
私にはとてもできないようなことが本当にたくさんあって、きっとこれからも率先して社会を回していく人たちになるのでしょう。
それでもたぶん、奪われた人には奪われた人にしかできないことがあって。
それはきっと与えられた人に比べたら
地味で些細なのかもしれないけれど、
動かせる足があるのなら
生きたい場所が、やりたいことがあるのなら
きっと同じように、やり遂げられるはずなのだと。
神さまは奪うだけのようなことはしない。
必ず奪い、そして与えていくのだと
言っていた人がいたように。
体感でしかわからないけれど
私たちは「奪われた」という感覚を確かに
与えられています。
その感覚をくちゃくちゃに丸めて
ポッケに突っ込んで拳作って唾はきながら
歩いていくのもまた強さ
だけどたまに、不甲斐なくて、泣いてしまって立ち止まってしまった時
くちゃくちゃになったそれをそっと開いてみる
のも強さ。
ただひとつ、おおっぴらに掲げて
踏ん反り返って歩くような人にだけはならないように。
粛々と持ち合わせて生きていけますように。
私と病気と自己紹介
私を知らない人と一緒にいるのが苦手だ
大学1年生の時は病気をひたすら隠し
私を知られないようにするのに一生懸命だった
それでもいつからか私は
私を隠すことをやめた。
私を知っている人だけで構築された世界は
とてつもなく柔らかく、
張り巡らされていた見下す目も、冷ややかな言葉もそこには一切なかった。
自分の持っているものを未知のものとせず
しっかり掴み、わかること
包み隠さず、恐れず、話すこと
そうした手順を踏むのに時間はかかったけれど
一度できてしまえば
世界はこんなにも美しくなった。
けれど小さかった私の世界は
私の体が快調に向かうにつれて
少しずつ、大きくなった
大きくなるにつれ、
私のことを知らない人が増えた
飲み会はきらいだ。
私のことを知らない人ばかりが集まら上に
自分の辛かった事を
平気で笑いながら話さなければいけない
退学しちゃったんですよ〜
蹴ってやりましたよ笑
病気しちゃって！
今は通信なんですよね！
何を笑ってるんだ私、と、胸の内でひそかに苦しくなる。
笑って、ないがしろにして話してしまっていいことじゃないだろう。
私にとってそれが、どれだけ大切で、譲れないことか、知っているだろう。
親族の不幸を笑って話すようなものだ。
「高校の時から、実はパニック障害を持っていたんです。
なんとか大学に進めたんですけど、
2年生が終わる時、大きく発症してしまって。
そかからはもう、本当に突然。
電車に乗れなくなって、大学にも行けなくなったり、
あまつさえコンビニにさえ行けなくなってしまって。
全ての当たり前が、奪われてしまって、
本当に苦しくて、ずっと、ただくらい、
布団の中で泣いていました。
半年休養して、復学してみたんですけど、
1ヶ月でだめになっちゃって。
退学届を、出しました。
泣きながら紙切れ一枚、学生部に持っていって
私の学生生活は、終わりました。
それでも私、捨てきれなくて
生きることを、諦めきれなくて。
去年、通信大学に編入しました。
学士を取得しようという目標ではいったんですけど、私、そこで夢を持てました。
臨床心理師になって、心に寄り添いながら一緒に戦う人になりたいです。
通信大は、孤独で、勉強も独学で大変だけれど
夢を叶えたいです。
何もできなかったあの頃に
見下してきたあいつらを、見返したいです。
奪われた人間にしかできないことを
やってのけたいです。
偏見や不自由は絶えないです。
毎日がサバイバルです。
それでも、道は大きく違ってしまったけれど
私はこの道を進みたいです。」
大勢の前で演説してやりたいくらいだ。
もう私には、よっ友も、飲み友もいらない。
理解できないような人間もいらない。
それでもいいよといってくれる人だけで十分だ。
「できないことをできるようになるだけが成長じゃないよ」と言ってくれた人がいる
私の頑張りを知り、認め、許してくれる人。
わがままだと言われるかもしれない。
でも、それでいいのだと思う。
どんな人とでもやっていけるようになることは
確かに尊いことかもしれない。
それでも偏見を向けられながら一方的に傷つき生きていくようでは、
あまりにせちがらいではないか。
自分を守れるのは自分しかいないから
支えるよなんて言ったって、残念ながら人は簡単に去っていくから。
自分のことは、自分で守れるようにならなくちゃいけない。
暮らしやすい環境をつくること。
そのために一歩、勇気を振り絞ること。
自分を表現すること。
