よこと病気と○○と

1人の人間として、ありのままをツラツラと。お布団と社会の間から

私と病気と夏合宿

 

東京駅から

始めての上越新幹線

 

光がたくさん入る車内で

聞きすぎた空調に窓を眺めながら

音楽を聴いている

 

高校の部活の夏合宿に参加することを決めたのは5月の半ば、まだ新緑がしげるころのこと

 

それまで頑張ってきたバドミントン

続けるということは、チャンスをもたらしてくれるということだと思った。

 

正直、怖かった。

行き帰りのバスはならないから、1人で新幹線

 

それでも体力的にも精神的にも

きっとしんどいこともある

そもそも旅行は私にとってまだまだハードルが高くて。

 

出発2日前は怖くて怖くて

涙を流して発作に耐えた

 

それでも今の私ならできると

うっすらとした自信があったから

夏合宿への、参加を決めた。

 

東京駅

始めての上越新幹線

 

やってきたチャンス

怖さに負けずに掴んだチャンス

 

よく頑張ったね、私

ここまでこれたこと、もうそれだけで十分だ

 

手に入れるために傷つきにいくのは

この上なく怖いことだろうに

 

それでも痛みに耐えた

恐怖と戦った

 

君はもう、大丈夫だよ

 

だからほら、いっておいで

 

自由に羽ばたいておいで

 

 

夏の強い強い日差し

溶けきった氷

流れ落ちる汗

響く声

 

この夏どうなるだろうね

今ある目の前を全力で信じてみるよ

 

いってきますf:id:yoco_0531:20170721120642j:image

 

私と病気と恋すること

 

恋をするたび、いつも悲しかった

 

気づいた瞬間が、恋の終わりだった

 

頭にあるのは

あの人を好きという気持ちでも

どうやって振り向いてもらおうと言う気持ちでもなくて

 

「私じゃ、だめだ」という思いだった

 

普通でない。

なにをしても普通の彼女と同じようなことは

なにもしてあげられない。

 

それがこの上なく私の中で大きな悲しみになって、好きになっては「私じゃだめだね」を繰り返した。何度も何度も繰り返した。

 

それでもどうしよもなく

ゆるり、恋におちてゆく。

 

病気のことはなにも話していない

いっそこのまま隠しておしてしまいたい。

それでも少しだけ、

あの頃と違うことを思うようになれた。

 

「私じゃ、だめですか。」

 

自分に幸せをあげられる自信なんてまだ全然ないけれど、それでも無邪気に笑うあなたの横で私も笑いたいと思ってしまった。

 

何度も何度も

身のほどを知れと自分に言い聞かせては

押し付けてきた気持ちがありました。

押し付けた気持ちは、相手に届く頃には

「その程度の気持ち」と計られてしまった。

 

その程度

 

この上なく悲しかったけれど

なにも言い返せないのは、私が病に負けてしまう弱さをもっていたから。

 

病を患えば、恋をすることさえ難しくなってしまう。別れはどうあがいても病のせいにしかならなくて、残酷にきりつけられるほどの痛みがじんわり残った。

 

私が普通だったら

何度そう思っただろう。

 

いつしか恋をすることもしなくなった

誰かに愛されたいという欲さえ失っていた

 

それでももう一度

人を愛してしまった。

 

それがどうしよもなく、嬉しくて、たまらなくて。

 

また私にも

人を愛せる心の余白が生まれたことが、

愛されたいという欲が生まれたことが、

それに向かって手を伸ばせるようになったことが、

そのすべてがどうしよもなく嬉しくて。

 

 

先日電車に乗れるようになって1年がたちました。

 

まだ人と電車に乗るのは苦手で

それでも堪えて、少しずつ挑んで

停滞や後退を繰り返して、1年。

あなたと隣で電車に揺られる日が来ました。

 

新しい世界も

新しい気持ちも

大切に、大切にしたい。

 

この文章を書き終えて

半年前の記事を読んだら泣いてしまったよ。

http://yoco-0531.hatenablog.jp/entry/2016/11/15/071713

 

不甲斐なかったね

苦しかったね

惨めだったね

ごみくずだったね

私じゃだめだって心から思ってたね

 

でも、もう大丈夫

ちゃんと大丈夫になれたよ。

 

頑張ったね。

 

f:id:yoco_0531:20170630205827j:image 

photo by ryoma

 

 

 

 

 

 

私と病気と踏み出した君へ

 

大きな一歩を踏み出した君へ

 

「自分が病気であることを、異常であることを認めるのが怖くて、病院へ行けません」

 

そう言ってきたのはもう一年くらい前のことでしょうか。

それからしばらく時間が経って、

その間君は、どんな日々を過ごしていたのでしょうか。普通を、振る舞い続けていたのでしょうか。

 

上からに聞こえてくるかもしれないけど

それでも言わずにはいられません。

 

「よく頑張ったね、もう大丈夫だよ」

 

とりあえず君をもう理不尽な理由で

貶してくるようなやつはいない。

君にはその正当性を主張する権利がある。

いくら周りに冷たい視線、無慈悲な言葉をあびせられたって、君は間違ってないよ。

 

「逃げたと思って進んだ先は、また新たな戦いの舞台だった」

そんな言葉を少し前に聞いて、なるほどなあと思った。君の恐怖の正体の1つはきっとこれだと思うんだ。

 

正直その言葉は、残念ながら嘘じゃない。

そこからまた新たな戦いになる。

 

それでも、今までと決定的に違うよ。

 

今まで、きっと一人で頑張ってきたのでしょう。でもこれからは、共に戦う仲間です。

 

今まで、負のレッテルだったそれは

これからはあなたの武器になるだろう。

唯一無二の武器になる。

 

そして決定的な違いは

君がその足で、自分の意思で病院へ行ったこと。

もうその時点で君は1つ、強くなっている。

 

 

向き合う覚悟を決めるのも

自分で道を選択したことも

それ自体がもうこの上なく、尊いことです。

よく選択したね、よく選んだね。

 

自分と向き合うことを始めた君は、この先も
絶対に大丈夫です。

 

真面目で、きっと今まで自分に厳しく生きてきた君。甘えは許されないと強かに生きてきたのでしょう。

 

それでもこれからは、言い訳していいんだよ。

存分に甘やかしてあげてね。

君が君の1番の味方でいてあげてね。

 

今はまだ多くの情報に混乱してしまうと思います。薬もたくさん出されたのかな。

 

まずは、快適な習慣を作ってください。

今まで通りに生きようとしないで、

今の君が1番ましでいられる環境を作ってください。

少しずつ、楽な生活を見つけて

ひとつずつ、くすりをのんで

 

あのね、治らなくてもええよ。

そのままでもええよ。

そりゃもちろんできるなら、完璧に治してまた元のように生活できるのが1番だし

それが無理なわけではない。

 

だけど「治さなきゃ」っていう焦燥感を抱く必要は全くないからね。

 

君が大きな一歩を踏み出したこと。

 

もう君に向けられる

無慈悲な「がんばれ」はどこからも聞こえてこないから、大丈夫。

 

大きな目でみれば

人生は予期せずに戦いの舞台に投げ込まれることばかりです。望んでないのに戦わされることばかりです。

 

でも君が今踏み出したその戦場には

勝ち負けはありません。

ルールはひとつ

曲がらず捻くれずまっすぐに

ただ「生きる」こと

 

そうしてどうか君の生きる背中が

いつか誰かの明日を照らす一筋の光に

なりますように。

 

精一杯のエールを、あなたに。

 

f:id:yoco_0531:20170611082920j:image

 

photo by maeka

 

私と病気と1冊

 

通信大学に入って1ヶ月と半

やっと1科目、1冊の教科書を読みおえた

 

たったそれだけなのに

涙止まらなくなっちゃって、

 

変わってやりたい

強くなりたい

負けたくない

もう泣きたくない

見返してやりたい

走りたい

誰に何も言わせたくない

 

「したい」ことばかりだ

いいことだね

いいことだ

 

全部やってやろうね

全部やってみせてやろうよ

 

何を無くした

どれくらい無くした

とっくの昔に普通なんて無くしたよ

とんだぐずだね

 

でもそれが、

普通じゃないことが、唯一持った武器だよ

 

どこまでいけるかな

また途中でだめになるかな

まあそれでも、進もうよ

私は、進むよ

 

欲しいと思ったもの

したいと思ったこと

全部全部自分のものにしてやろうよ

 

悔しさも

苦しさも

憎しみも

全部食いつくして進もうよ

 

わずかな可能性、見えないふりして

誇りをなくすなよ

自分への絶対的自信もなくすなよ

 

 

拝啓わたしへ

 

私は私の夢を応援します

きっと誰より1番に応援します

 

どうか、そのまま突き進んでください

尻ぬぐいは私に任せてね

 

目の前でいっぱいになったら

少し引いたところから見てください

君はまだ22です

 

未来で不安になったら

目の前のことでいっぱいになってください

今日1日は幸せでしたか

 

頑張っていますね。

 

その小さな体で

痛みに耐えた

恐怖に立ち向かった

 

そしてあなたが、

再び、陽の目を見るその日まで

 

私は私を信じています。

 

だからあなたも

信じる勇気をどうか

 

曲がらず、屈せず

進む覚悟をどうか

 

持ち続けていてください。

 

敬具

 

f:id:yoco_0531:20170607040353j:image

photo by ryoma

 

 

 

 

 

私と病気と22歳

 

2017.5.31

 

今日で、22歳になりました。

 

誕生日第一声の言葉にはあまりにも重いけれど

正直、20歳、21歳の私は

ここまで生きれると思っていなかった。

 

そして22歳の私をこんなふうに

迎えられるなんて1mmも思わなかった。

 

死ぬタイミングなんてきっと何度もあったし

記憶のない期間なんて数えられないくらいある。

 

そんな中で

22歳まで生きられたこと。

 

人やタイミングに恵まれ

なんとかここまでこれたこと。

 

1年でここまで変わるかというくらい

私の生活は1年で劇的に変わりました。

 

この変化って多分

若ければ若いほどたくさんくると思います

若さは、本当に武器だ。

 

あのね、

人間いつ病気になるかなんてわからないし

いつ当たり前を失うかなんてわからない。

 

それでも確実に、

それは高い割合で誰にでも起こりうるんだよ。

 

「心身ともに健康な方」

 

採用条件でよくみる項目

会社側の言いたいことはよくわかる。

だけどじゃあ、これに当てはまる人間って

どのくらいいるんだよ。

 

病気の大方は遺伝子レベルで残り続け

レッテルとしてずっとつきまとうよ。

目には見えない障害という形で残ったりする。

 

5人に1人は障害を発症する世の中

障害は治るものでなく、向き合い続けるものだよ。

 

そんな現状社会でこの採用条件は

あまりにも遅すぎませんか。

 

 

21歳の私

母からの置き手紙にあった言葉

「さっきの1万円は今月のお小遣いです。

姉がいたから黙っていました。」

 

いい大人が働けなくて、母親からお小遣いをもらっていた。

姉はそんな私を恥だと軽蔑するから、家族は必死に隠した。

 

20歳の私

成人式の着物はまともにきれずに、式にももちろんでれなかった。

なんとかでたかった同窓会。

リュックサックに詰め込んだパーティードレス。

銀座までの14キロ、ピンヒールでクロスバイクをかっ飛ばした2月の冬の夜。

 

 

22歳の私

バイト先は、働いて1年になる。

好きなギャラリーでも働けてるよ。

大学は通えなくなったけれど、通信という新しい道を見つけた。

やりたいことができた。

毎日が涙が出るほど幸せで

「生きるのが楽しくてしかたない」

 

君次第

あとは君次第

 

周りに甘ったれって言われても

やめなやめなって言われても  

 

全部、君次第だからね。

 

たぶん、何度もやめたくなる。

辛い辛いと何度も叫ぶ。

何度も何度も、消えてしまいたくなる。

 

それでも、ちゃんと大丈夫になるから。

 

生きてみせてよ。

笑いとばしてみせてよ。

 

見えない可能性さえ、信じてよ。

 

ずっと続く闘病

それでも

曲がらず、屈せず、捻くれず

闇を受け入れ添い遂げて

その覚悟が光と呼ばれるから

 

君のその先にどうか

光あれ

光あれ

 

f:id:yoco_0531:20170531004004j:image

 

photo by maeka

 

 

ブログ始めての記事

http://yoco-0531.hatenablog.jp/entry/2015/11/13/235729

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私と病気と単細胞

 

「単細胞な人間になろう」

 

目の前の事象だけに神経を全ぶりしよう。

考えてることは常に1つか2つで、3つ前の絶望的な悲しみはけろっと忘れてしまっているくらいにね。

疲れた!今日は暑い!ご飯が美味しい!

感情の矛先なんてどんどん変えていこう。

 

多感性は芸術の面においては非常に重要だし、それは自分の確かな武器で力になる。

でもそれはいつでも発揮できるから、

だからそっとしまっておこう。

 

うわっつら単細胞のお調子者

だけど芯のところは感受性が強くて

儚くて脆い

 

そんな人間は美しいと思うよ

でもそれだけではきっと壊れてしまうから。

 

「欲の強い人間になろう」

 

奪われることに慣れてしまった人間は

知らぬ間に「欲する」ことを忘れてしまう。

欲しいと思っても

私には無理だと気づかぬうちに諦めてしまう

 

「欲しいと思ったものは全部欲しい」

 

そしてそれを成し遂げられるだけの力が

自分にはある。

そうやって、信じて疑わないでよ。

 

それでもやっぱり、ずっと自信を持てる人間なんていないから。

時には落ちてしまえばいいよ。

猟奇的なほどに狂って、乱れて、

息の仕方さえ忘れてしまえ。

 

そんな時、這い上がってくるために

 「さらけ出せる人を増やそう」

 

自信を失くした時は

「馬鹿野郎!」って叱ってもらおう。

泣き出して止まらなくなったら

思いっきり抱きしめてもらおう。

 

自分をまっさらにさらけ出せる

「無条件の信頼を託せる人になろう」

 

 

単細胞のお調子者。

だけど本当は弱くて脆くて、

それでもそれだけでは終われないから。

貪欲に喰らい尽くして突き進む。

そうして進む中で、自分の強さも弱さも曝け出してしまえ。

 

さっきの悪夢はもう忘れたし

明日の不安より今日の暑さ

 

多感な心は、自分のためじゃなくて

誰かのためや何か他のことに使おう

 

周りに無理だよって言われたって、できるもんって睨みきかせて、目の前の欲を貪り尽くせ

 

 

病を受け入れ

普通の生き方を捨て

歩き始めて1年と半年

 

少しずつ

自分のことが見えてくる

 

1年と半年

 

言葉にすれば簡単だけれど

その重みも長さも

きっと私にしかわからないものでぎゅうぎゅうで

 

きっと一年前の私にこんなこといったって

うるさいって突っ返して

聞く耳さえ立てないんだろうな

 

お前は成功者だ、なにがわかるって

そんな顔して泣かないでって思うんだろうな

 

それでも

1年と半年

 

長い時間をかけて

自分の特性を知ろう

自分の武器を知ろう

 

そうして少しずつ

俯瞰的に自分が見えて来たら

きっと何か変わって行くと思う

 

なにもできない時はなにもしなくていいから

耐えることしかできなくても

どうかこんなところで、終わらないで。

 

数年単位という

どんなに長い時間に絶望しても

それでもなんども掴みたいと願って離さないで。

 

あと何年苦しめばいい

もう疲れた

もう無理だ

もう頑張れない

1日も早く終わらせたい

 

何度だってそう思っていいから

何度だって泣いていいから

 

本当に無理なら、その選択肢も選んでいいから

 

それでも不甲斐なさに腹を立て

周りの視線言葉に腹を立てているそのうちは

まだ見返さなきゃいけないよ。

 

見返すだけの力が、絶対ある

 

人と違うことはいつか自分の武器になる

だからそれが武器に変わるまで

離さないでいてよ

 

失敗をすれば自分の評価が下がって

自信なんてどんどん失うけれど

でもそれは、決して弱さの証じゃない

 

そして誰よりも優しい人になって

誰より痛みを知るあなたなのだから

どうか人を傷つけるような人にならないで。

 

「生きるのが楽しい」って思えるその日まで

 

 今日はこのへんで

 f:id:yoco_0531:20170527010116j:image

 

 

 

私と病気とあなたの娘であること

 

22歳

 

「母の日」を

照れずに祝えるようになって2年目です。

 

去年の母の日

私はまだ働くことも電車に乗ることもできなかったから

 

精一杯の料理を作った

 

私と病気と母 - よこと病気と○○と

 

お刺身を綺麗に切り落として

お花の形にしてお寿司のケーキ

 

お母ちゃんの大好きなアボカドはディップにして、サーモン、トマト、チーズと一緒に

リッツパーティー

 

美味しい美味しいって

たくさん食べてくれるのがすごく嬉しくて

来年もこうして祝えたらなって

そう思った

 

 

そして本日、母の日

 

ならない勉強、展示の準備でおわれにおわれ

ご飯を作る時間なんて全然とれなくて

 

それでも去年と違うことは

働けていること

電車に乗れること

 

お洋服のトータルコーデのプレゼントを選んだ

白の刺繍ブラウスに

綺麗なエメラルドグリーンとネイビーのリバーシブルのスカート

気になってると言っていたサッシュベルト

 

せっかく娘に生まれてこれたからね

精一杯女の子らしいものを選びたい

 

お洋服、お化粧品、料理器具

 

美しさは強さだと

歳を重ねるたびに実感する

どうかあなたにもいつまでも強く

凛々しく、私のお母ちゃんでいて欲しいよ

 

「ごめん、展示の準備でおわれて今日はご馳走作れないから、来週のどこかで作らせてね!

今日は堪忍!」

 

そう送ったメールに

あなたがくれたのは

 

「母の日に手が回らないほど忙しい日々が、

母の喜び!」

 

そんな愛情に溢れかえった言葉でした

 

 

お母ちゃん

お母ちゃん

お母ちゃん

 

手のかかる娘でごめんね

ろくに大学にも行けなくて

周りと同じように生きられなくて

何度も失敗を繰り返して

何日も部屋に引きこもって

時にはあなたにやつあたりして

怪我と病気ばかりの毎日で

心配ばかりかけて

あなたにはなんの非もないはずなのに

あなたの人生まで巻き込んでしまった

 

きっと私が通信に行くと決めた時も

私の知らないところで父ちゃんを説得してくれたのでしょう

 

それでも

いつも味方でいてくれたお母ちゃん

 

私の悲しみも喜びも

あなたのことのように喜んでくれたこと

 

ありがとう

ああ私やっぱり、あなたの娘でよかった

 

今日帰ったら

このプレゼントを渡すね

どんな顔するかな、喜んでくれるかな

 

感謝も愛もどうかどうか

全部届きますように、伝わりますように

 

 

f:id:yoco_0531:20170514142554j:image

photo by noa

 

関連記事「私と病気の子供とその親」

私と病気の子供とその親 - よこと病気と○○と